Pierre Robin sequence
Anya 31.05.2023, 11:51
Dobrý den, psala jsem několik týdnů zpět. https://www.mamila.sk/objects/forum/comment.php?id=10911 Bohužel syn se stále nekojí. Po několika ošetřeních na Osteodynamice otevře pusinku alespoň trochu. Ale stále ne dokořán aby pil. Dostali jsme od lékaře diagnózu Pierre Robin sequence, více nám řeknou po komplexním vyšetření. Stále pije výhradně z kalíšku, nyní má i vysokokalorické příkrmy. 4-5x se zkusí přisát, ale nic nevypije. Pro polknutí se musí pustit prsa, je vidět, že ho to bolí i když chce hrozně pít. Zkouší, na míči se povede alespoň chvíli. I když má PRS v mírné verzi, je vůbec na kojení šance? Netrápím ho kalíškem již moc dlouho? Je to 4,5 měsíce. Bradička a spodní čelist jsou podsunuté, jazyk zvětšený a vyvýšený a patro vyšší, než by mělo být, naštěstí bez rozštěpu (měkké ještě budou kontrolovat, ale nedostanou se tam, neotevře pusinku) Moc děkuji za jakoukoliv odpověď, pokud jste se s tím setkali. Syn je od narození na darovaném MM, odsát mi nejde.
Milá Anya,
vzhľadom na to, čo ste písali v predošlej správe, je významné, že ste dokázali vydržať a i naďalej kŕmiť pohárikom (= kalíškom). A o to viac, že sa vám darí kŕmiť bábätko darovaným materským mliekom. Tieto dve skutočnosti sú samy o sebe mimoriadny úspech. Kŕmenie kalíškom je pozitívom pre rozvoj svalov a potenciál pre prisatie. Navyše kŕmenie kalíškom eliminuje riziká používania fľaše z hľadiska vývoja ústnej dutiny, čo je špeciálne vo vašej situácii dôležité. Kŕmenie kalíškom je v takejto dlhodobej podobe výborný spôsob kŕmenia, nie trápenie. Môžete byť hrdá, že sa vám to darí.
Nie sme si isté, či ste počas pokusov o prisatie skúšali používať laktačnú pomôcku na zlepšenie dojčenia. V prípade, že nie, toto by stálo za pokus. Spolu so snahou navýšiť tvorbu mlieka, pretože toto by vám mohlo pomôcť pri pokusoch o prisávanie.
Máme viacero skúseností s Pierre Robinovým syndrómom, ako aj s inými syndrómami, a chceme vás povzbudiť, že to, čo robíte, má zmysel a dojčenie má šancu. Niekedy to môže trvať, ale vaše bábätko rastie, mení sa, učí sa nové veci a čo nie je možné dnes, môže byť reálne zajtra. A potom sa bábätko môže ešte dlhodobo dojčiť. Áno, pre tento syndróm je typické, že je bradička posunutá, jazyk väčší a vyššie podnebie (patro). Kontrola rázštepu mäkkého podnebia by stála za to, pretože tento faktor by mohol byť skorigovaný, ak by rázštep mal a mohlo by to dojčeniu pomôcť.
Vaše otázky berieme veľmi vážne a pri každej z nich sa snažíme vrámci vami zadaných údajov poskytnúť čo najlepšiu odpoveď, ktorú v prípade potreby konzultujeme aj so svetovými odborníkmi. Vašej otázke venujeme minimálne pol hodinu, v prípade potreby i viac. Pre budúcu činnosť tejto poradne je kľúčové aj jej financovanie - preto bude pre nás veľká pomoc, ak by ste dokázali naše úsilie oceniť i finančne.
Finančný príspevok nie je podmienkou pre poskytnutie odpovede - odpovieme vám bez ohľadu na jeho zaslanie. Ak si finančný príspevok nemôžete dovoliť, na vašu otázku radi odpovieme zdarma, pretože naším cieľom je pomáhať všetkým mamičkám a bábätkám pri dojčení.
